Neoblase nach 10 Jahren

Eine Neoblase ist eine Möglichkeit eines Reservoir von Urin, wenn krankheitsbedingt die Harnblase entfernt werden muss, etwa bei fortgeschrittenen Tumorerkrankungen der Harnblase. Erstmals wurde diese Therapiemöglichkeit 1987 beschrieben, die Prof. R. Hautmann und Kollegen der Universität Ulm entwickelten. Vormals war das Risiko der Operation zu groß gewesen. Mittlerweile ist die Neoblase als Standard eines Harnblasenersatz geworden. Patienten fragen ihre Ärzte und auch Betreuern der Selbsthilfe immer wieder, wie lange denn so eine Neoblase halten soll. Obwohl jetzt nun etwa 25 Jahre zurückliegen, kann man generell keine Auskunft zur Haltbarkeit abgeben. Zu viele Umstände von Komplikationen, anderer Erkrankungen oder Lebensumstände in den Jahren nach der Operation für den einzelnen können auftreten. Nach dem mir vor jetzt 10 Jahren eine Neoblase als Harnblasenersatz aus meinem Dünndarm erstellt hat, werde ich schildern, wie es mir damit ergangen ist und wie es sich damit lebt.

Im Jahr 2002 wurde bei mir im Frühjahr nach Blutungen im Urin ein großes Harnblasenkarzinom festgestellt. Er wurde operativ entfernt (Zystoskopie). Die pathologische Untersuchung der Gewebeprobe ergab ein T1G3, ein oberflächliches Karzinom der aggressivsten Art.

6 Wochen danach wurde bei mir standardgemäß eine zweite Zystoskopie durchgeführt. Ein weiterer Tumor wurde dabei entdeckt und entfernt. Die Pathologie ergab wieder das gleiche Ergebnis.

Die weiteren Möglichkeiten der Therapieoptionen mein Harnblasenkrebs zu bekämpfen wurden besprochen. Eine Immuntherapie mit BCG wurde vorgestellt, mit der ich etwa 50% der Heilungschancen hätte. Die größte Heilung und des Weiterleben mit über 70% versprach mir aber die radikale Zystektomie der Harnblase. Als Harnblasenersatz wurde mir die noch relativ neue ortotope Neoblase durch Dünndarm vorgestellt, zu die ich mich entschließ.

Im August 2002 wurden die Harnblase, die Prostata, die Samenleiter und Samenblasen, und umliegende Lymphknoten entfernt. Der Dünndarm wurde auf 70cm ausgeschaltet und daraus meine neue Neoblase geformt. Mein Glück bei allem, keine Lymphknoten waren befallen und keine Fernabsiedlungen in anderen Organen waren betroffen (Metastasierung).

Die Rekonvaleszenz ging bei mir recht flott voran. Zur Rehabilitation, gerade zur Harninkontinenz, entschied ich mich zur ambulanten Behandlung. Eine Wiederherstellung der erektilen Dysfunktion nach der erlittenen Operation gab es zu dieser Zeit nicht. Durch die notwendige Durchblutung der Schwellkörper wurden beide Schwellkörper funktionsunfähig, so dass ich keine Erektion mehr bekomme. Medikamente helfen hier nicht.

Nach einigen Monaten war ich tagsüber Harnkontinent. Aber ich war und bin immer inkontinent, wenn ich mein Beckenboden entspanne, z.B. bei Mittagsruhe. Und ich bin und war nachts harninkontinent.

Nachdem ich im Frühjahr 2003 meinen Dienst als Justizvollzugsbeamter wieder aufnahm, stellte ich fest,  dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie früher und immer mehr ermüdete. Denn Entspannung am Tage konnte ich wegen der Harninkontinenz nicht denken. Im Dienst war es mir auch nicht möglich gewesen, regelmäßig die Neoblase zu entleeren, was zur Folge hatte, dass sich diese immer mehr ausdehnte.

Auch im Jahr 2003 erhielt ich eine Entzündung des Blinddarms, der mit einer Notoperation entfernt wurde und der Bauchraum infektiös war und damit schlecht heilte und eine Zyste im Hüftbereich sich verkapselte.

Die Probleme mit der Harninkontinenz, der Ermüdungserscheinungen und der Zyste und von Narbenschmerzen kamen dann immer wieder zu krankheitsbedingter Auszeiten der Dienstzeiten über Tage und Wochen. Schließlich im Jahre 2005 wurde ich amtsärztlich für Dienstunfähigkeit erklärt und in vorzeitigen Ruhestand versetzt.

Zur nächtlichen Harninkontinenz benutze ich Urinalkondome mit Bettbeuteln. Damit ist sicher, das Bett trocken zu bleiben. Natürlich kommt es auch hin und wieder zu Unfällen, wenn ein Beutel undicht wird oder das Kondom abrutscht.

Psychische Probleme bei mir kamen und kommen immer wieder wegen der erektilen Dysfunktion vor. Bei mir stellt sich jetzt die Frage, ob ich diese operativ mit Schwellkörperprothesen behandeln lassen werde. Denn eine medikamentöse Behandlung stellt sich für mich nicht in Frage.

In den ersten fünf Jahren ging ich regelmäßig zu Nachuntersuchungen. In den folgenden Jahren war ich stets tumorfrei. Die Neoblase ist aber sehr vergrößert.

Im letzten Jahr hatte ich zwei Schlaganfälle, deren Ursache nicht bekannt ist. Vermutet wurde ärztlicherseits ein Zusammenhang mit einer überfüllten Neoblase sein zu können.

Dann bekam ich im August dieses Jahres, nach 10 Jahren, Nierenschmerzen, einen sehr dicken Bauch und Probleme beim Wasserlassen.  Der aufgesuchte Urologe stellte eine chronische Stauniere und übergroße Neoblase fest, die schon kurz vor dem platzen war. Sofort wurde ein Dauerkatheder angelegt und über zwei Liter Urin abgelassen. Im Urin befand sich Nitrit, das auf eine bakterielle Infektion hinweist. Zwei Tage später hatte ich erhebliche Bauchschmerzen, so dass ich in eine Klinik fuhr. Deshalb bekam ich Antibiotika, für 7 Tage lang.

Dann am 12.09.2012 fühlte mich schon morgens nicht mehr so gut, was beim Mittag gipfelte, das ich mich übergab. Ich war müde und schlief etwas, war wie gerädert. Gegen 14 Uhr holte ich das Thermometer. Es waren schon 37,8°. Nach einer halben Stunde 38,4°, dann 39,0° und nach zwei Stunden hatte ich 40,3°.

Höchste Eisenbahn, sofort ins Krankenhaus zu fahren. Petra hatte vorher bei Dr. Neymeyer angerufen und erwartete mich dort. Ich bekam noch mit, ich hatte eine Sepsis. Dabei wurden auch nach Keimen untersucht. Ein Nierenfistel-Katheter und ich wurde auf ein Breitband-Antibiotika und mit Infusionen mit Natriumchlorid versorgt.

Meine Blutwerte wurden noch verschlechtert, meine Temperatur sank, aber meine Blutdruckwerte gingen extrem in den Keller und die Pulswerte gingen ebenfalls recht schnell, wie beim Dauerlauf.

Deshalb wurde ich auf die Intensivstation verlegt und ich bekam noch ein zusätzliches Antibiotikum dazu. Gott sei Dank gingen die Werte immer weiter in den Normalbereich zurück. Die Entzündungsparameter im Blut gingen dann auch wieder zurück.

Dann kam die Untersuchung der Keime. Es haben sich bei der Einweisung ins Krankenhaus in der Urinprobe Keime der= ESBL (Escherichia coli – und dem Wachstum von <100.000 KBE/ml). Nähere Informationen darüber unter http://www.forum-blasenkrebs.net/board63-muskelinvasiver-harnblasenkrebs/board48-neoblase/10227-neoblase-nach-10-jahren-und-jetzt-esbl/ . Damit kam ich auf ein Sonderzimmer.

In der einen Woche habe ich 10 Kg zugenommen – alles Wasser von dem NaCl (Salzwasser), das man mir per Infusionen reingepumpt hatte. Das hatte man gestoppt und nun nehme ich wieder ab, obwohl langsam, denn ich bin immer noch aufgedunsen.

Gestern wurde der Dauerkatheder der Neoblase gezogen. Endlich wieder normal pinkeln!

Alle Werte bei mir sind alle im grünen Bereich. Der NFK (Nierenfistel-Katheter) verbleibt noch, damit später im Oktober eine Schiene in die linke Niere eingesetzt werden kann.

Heute früh gehe ich nach Hause, wenn ich die letzte Dosis des Antibiotikums bekommen habe.

Und ab Dienstag, dem 25.09.2012, waren wir mit unserem Blasenkrebs-Mobil direkt beim Eingang des CC Leipzig zum DGU-Kongress 2012 anzutreffen.

05.10.2012

Nach dem Kongress bekam ich wieder Probleme. Die Schmerzen an dem Nierenfistelkatheder wurden immer schlimmer. Deshalb musste ich wieder ins KH, wo sie in einem Rutsch den Nierenfistelkatheder entfernten und eine Nieren-Schiene legten. Am 03.10. wurde ich entlassen. Aber die linke Niere lief nicht ab und die Harnblase auch nicht mehr ausreichend. So waren wir wieder am 04.10. im KH bis Nachmittags.

Dann nach 17 Uhr bekam ich Temperatur mit Schüttelfrost und wir fuhren wieder ins KH zurück. Der Entschluss: Die Nieren-Schiene funktioniert bei mir nicht. Deshalb bekam ich wieder einen Nierenfistel-Katheder: Eine Tortur, denn bei vollem Bewustsein waren die Schmerzen grausam. Weil ich bauchlinks auf meinem Magen lag, kämpfte ich zudem mit Übelkeit und würgte zum ungünstigsten Augenblick, wo der Katheder in die Niere verlegt wurde.

Das Fieber hatte sich nach der OP gleich gesengt. Mit einer Antibiose hat man begonnen und am Montag während einer Konferenz wird erörtert, was man mit mir und meiner Neoblase anfangen soll – eine endgültige Lösung gefunden wird.

08.10.12

Der Nierenfistelkatheder lief nicht mehr ab. Dafür kam der Urin nun wieder durch die Harnleiter in die Neoblase. Per Ultraschall fand der Arzt keine Stauung der Niere. Am nächsten Tag läuft jetzt der Nierenfistelkatheder auch wieder. Der meiste Urin läuft jedoch durch die Harnleider ab in die Neoblase.

Am 15. Oktober konnte ich wieder im Krankenhaus entlassen werden. Ohne Nierenfistelkatheder oder Harnröhrenkatheder funktionierte einige Zeit problemlos, bis ich wieder Temperaturanstieg und Appetitlosigkeit bemerkte.

Wieder der ESBL… – und nach anhaltigem Fieber wieder ab ins KH zur Antibiose

Nach einigen Tagen, die ich mich mit wechselndem und anhaltendem Fieber gequält hatte, denn gerade war auch Petra im Krankenhaus, hatte ich mich entschlossen, mich dort auch überzusiedeln.

Am Montag Nachmittag bekam ich wieder meine OP – Nierenfistelkatheder und einen Stent diesmal in den linken Harnleiter – Diesmal unter Vollnarkose.

Die Nacht lang nach der OP blieb ich wach, denn zunächst hatten sich beide Nieren gestreikt nach der Behandlung und es blutete ziemlich danach. Die Neoblase war voll davon und Harnleiter und Niere.
Ich habe so viel Wasser getrunken, wie ich konnte. Da die Nieren da noch nicht arbeiteten, kam das Wasser in die Beine und Arme. Also kontrollierte ich auch mein Gewicht. Vor der OP hatte ich 64,5 kg – danach 70 kg Gewicht. Erst fing die linke Niere an zu arbeiten, danach auch die andere Niere und langsam kam auch wieder Urin und das Blut hörte auch wieder auf und mit vielem Trinken sah Urin auch wieder nach Urin aus. Bis Abends war alles normal wieder und nach 7 Liter Wasser konnte ich die Nacht wohlverdient gut schlafen.

Nachdem ich festgestellt hatte, dass die Ausscheidungen problemlos funktionieren, hatte ich den Nierenfistelkatheder abgeschaltet. Nun funktioniert problemlos die Ausscheidungen der linken Niere über den linken Harnleiter in die Neoblase.

Entlassen wurde ich erst nach Beendigung der Antibiose am 07.12..

Am 28.12. wird eine ambulante Vorbereitung für die  nächste OP durchgeführt, die am 04.01.2013 stattfinden soll. Dabei soll der linke Harnleiter verlegt und saniert werden, da meine Probleme, auch mit der ESBL, zusammenhängen.

Autor: Detlef Höwing

Nähere Informationen:
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.: http://www.blasenkrebs-shb.de/
Online-Selbsthilfe Blasenkrebs: http://www.forum-blasenkrebs.net
Selbsthilfe Harnblasenkrebs e.V.: http://www.selbsthilfe-harnblasenkrebs.de

Pressemitteilung der Selbsthilfe Harnblasenkrebs e.V., Detlef Höwing


Krebszeitung

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