Hirntumoren im Kindesalter:

Darstellung eines Hirntumors mit Computer- und Positronenemissions- Tomographie. Die farbigen Konturen dienen zur Planung einer Strahlentherapie - Quelle: dkfzDarstellung eines Hirntumors mit Computer- und Positronenemissions- Tomographie. Die farbigen Konturen dienen zur Planung einer Strahlentherapie - Quelle: dkfz

Bonn – Die zweite bundesweite Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT am 1./2. Oktober 2004 in Düsseldorf – „HIT“ steht für Hirntumoren – stieß auf großes Interesse. Den 280 Teilnehmern, je zur Hälfte aus den Reihen der Ärzte und Wissenschaftler sowie der Eltern und Patienten, bot sich ein breit gefächertes Programm mit wissenschaftlichen und laienverständlichen Vorträgen, Diskussionsforen und Workshops.

Fachtagung der Deutschen Kinderkrebsstiftung für Ärzte und Patienten

Die HIT-Tagung, hervorgegangen aus einer Reihe von jährlichen Treffen aller an der Behandlung von pädiatrischen Hirntumorpatienten beteiligten Experten und Kliniken, wurde im Jahr 2003 erstmals von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstaltet und mit einem Patientenprogramm kombiniert. Der hierdurch ermöglichte intensive Dialog zwischen den betroffenen Familien und den Fachleuten wird von beiden Seiten als Bereicherung bewertet: „Ich habe es bis jetzt nicht erlebt, dass Ärzte und Patienten bzw. Angehörige so miteinander gearbeitet haben“, lautet das positive Feedback eines Tagungsteilnehmers.

Tumoren des Zentralnervensystems machen ein Fünftel aller Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen aus. Das bedeutet, dass in Deutschland jedes Jahr 400 Kinder neu daran erkranken. Aufgrund der Vielfalt der Tumoren, die ein sehr unterschiedliches Wachstumsverhalten zeigen und an ganz verschiedenen Stellen im Gehirn oder im Rückenmark entstehen können, gibt es oft keine eindeutigen Krankheitszeichen. Viele Patienten haben einen langen Weg hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Der Vorsitzende der Fachgesellschaft für Kinderkrebsheilkunde (GPOH), Prof. Heribert Jürgens, ging in seinem Resümee der Tagung auf diese Problematik ein: „Wir sind aufgerufen, einen Leitsymptomkatalog für die kinderärztliche Praxis und die studentische Ausbildung zu erstellen. Es darf nicht mehr vorkommen, dass ein Tumor, der mit einem bildgebenden Verfahren mit hoher Wahrscheinlichkeit festgestellt werden kann, monatelang unerkannt bleibt.“

Die ersten, einzeln betrachtet oft unspezifischen Anzeichen einer Hirntumorerkrankung können in der Kombination wegweisend sein. Symptome sind zum Beispiel morgendliches Erbrechen vor dem Frühstück, über einen längeren Zeitraum bestehende Kopfschmerzen, Wesensveränderungen, plötzlich eintretende Einschränkungen des Sehvermögens, von der Norm abweichendes Wachstum des Kindes. Von den Eltern beobachtete Veränderungen sollten immer ernst genommen werden. Professor Ulrich Göbel, wissenschaftlicher Leiter der Tagung und Direktor der Klinik für Kinderonkologie der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, betonte die Bedeutung einer engen überregionalen Zusammenarbeit mit dem Ziel, eine nach definierten Standards durchgeführte Therapie für jedes betroffene Kind zu realisieren. Eine Verbesserung der Chancen und der Lebensqualität der jungen Hirntumorpatienten wird erreicht durch das Behandlungsnetzwerk HIT, einem von der Deutschen Kinderkrebsstiftung mit jährlich 0,8 Millionen Euro geförderten Verbundprojekt. Über die im HIT-Netzwerk zusammengeschlossenen multizentrischen Studien und Kompetenzzentren soll sichergestellt werden, dass die Therapie unabhängig vom Behandlungsort nach den aktuellen Erkenntnissen der klinischen Forschung erfolgt.
Aber auch nach erfolgreicher Behandlung stehen viele Familien vor großen Problemen. Die Kinder müssen oft lebenslang mit den Folgen der Hirntumorerkrankung oder auch mit den durch die lebensrettende Behandlung hervorgerufenen Spätfolgen kämpfen. Insbesondere auf Fragen der Rehabilitation, der Schul- und Berufsfindung gingen ausgewählte Referenten in den Patientenworkshops ein.
Die Tagung wurde veranstaltet von der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Kooperation mit der Fachgesellschaft für Pädiatrische o­nkologie und Hämatologie (GPOH), der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf und der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. Düsseldorf.
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung ist eine Stiftung der im Dachverband DLFH zusammengeschlossenen Eltern- und Fördervereine Deutschlands. Ziel der von Eltern krebskranker Kinder geleiteten Stiftung ist es, die Heilungschancen und die Lebensqualität für krebskranke Kinder und Jugendliche zu verbessern. Deshalb werden patientenorientierte klinische Forschungsprojekte gefördert und finanziert. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung bietet betroffenen Eltern Informationen zum Thema Krebs im Kindesalter sowie finanzielle Hilfe in krankheitsbedingten Notlagen. Im Waldpiraten-Camp, dem ersten Freizeitcamp für krebskranke Kinder in Deutschland, können die Patienten nach der langen und belastenden Behandlungszeit Abstand von der Krankheit gewinnen. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung finanziert sich ausschließlich aus Spendengeldern.

Info: www.kinderkrebsstiftung.de

Spenden für Kinder mit Hirntumoren: Deutsche Kinderkrebsstiftung,
Konto 555 666 00, Dresdner Bank, BLZ 370 800 40, Stichwort „HIT“

Pressemitteilung der Deutschen Kinderkrebsstiftung


Krebszeitung

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